Під час сесії Львівської міської ради, депутати підтримали дуже важливе звернення до голови Верховна Рада України, Прем’єр-міністра України Кабінет Міністрів України та міністра охорони здоров’я України, стосовно того, аби прискорити впровадження на території України механізму закупівель лікарських засобів для лікування орфанних захворювань за договорами керованого доступу, за якими передбачено можливість закупівлі оригінальних (інноваційних) лікарських засобів, що необхідні для лікування зокрема спінальної м’язової атрофії. Про це розповів голова медичної комісії ЛМР Валерій Веремчук.
В країні є нагальна необхідність та потреба значної кількості хворих громадян України на орфанні захворювання, зокрема й мешканці Львівської МТГ, у найшвидшому впровадженні і реалізації механізму закупівель лікарських засобів за договорами керованого доступу з метою забезпечення їх прав на охорону здоров’я та медичну допомогу, що закріплені статтею 49 Конституції України.
Наразі в Україні відсутні відповідні державні програми лікування таких пацієнтів за рахунок державних програм, що пов’язано з високою вартістю необхідної терапії. Однак переконаний, що звернення проголосують і в інших органах місцевого самоврядування по цілій Україні. І спільними зусиллями ми змінимо цю ситуацію.
Дякую колегам за підтримку!
Орфанні (рідкісні) захворювання потребують дуже дороговартісного лікування. Часто відлік йде на місяці і зволікати із цим просто неможливо, адже від цього залежить збереження життя дітей. Діти з орфанними захворюваннями без належного лікування помирають у віці до 2-х років. Українці з орфанними захворюваннями – одна з найбільш вразливих категорій пацієнтів. Спінальна м’язова атрофія СМА – серйозна і небезпечна для життя спадкова хвороба, яка викликає порушення функцій різних органів і систем. Пацієнти, вражені цією хворобою, втрачають можливість пересуватися, самостійно їсти, а іноді й дихати. Проте, при своєчасному та правильному лікуванні, пацієнти можуть відновлюватися і продовжувати свою життєдіяльність.

Поширити допис: