Нещодавно сину мого товариша збирали кошти на дороговартісний укол. Коли в сім’ї хвора дитина – це біда. СМА – особливо складна і небезпечна хвороба. Саме тому я ініціював винесення на сесію Львівська міська рада  звернення до голови Верховна Рада України Прем’єр-міністра України та міністра охорони здоров’я України.

В країні є нагальна необхідність та потреба значної кількості хворих громадян України на орфанні захворювання, зокрема й мешканці Львівської МТГ, у найшвидшому впровадженні та реалізації механізму закупівель лікарських засобів за договорами керованого доступу з метою забезпечення їх прав на охорону здоров’я та медичну допомогу, що закріплені статтею 49 Конституції України.

Орфанні (рідкісні) захворювання потребують дуже дороговартісного лікування. Часто відлік йде на місяці та зволікати із цим просто неможливо, адже від цього залежить збереження життя дітей. Діти з орфанними захворюваннями без належного лікування помирають у віці до 2-х років.

Українці з орфанними захворюваннями – одна з найбільш вразливих категорій пацієнтів. Спінальна м’язова атрофія (СМА)  – серйозна і небезпечна для життя спадкова хвороба, яка викликає порушення функцій різних органів і систем. Пацієнти, вражені цією хворобою, втрачають можливість пересуватися, самостійно їсти, а іноді й дихати. Проте, при своєчасному та правильному лікуванні, пацієнти можуть відновлюватися і продовжувати свою життєдіяльність.

Наразі в Україні відсутні відповідні державні програми лікування таких пацієнтів за рахунок державних програм, що пов’язано з високою вартістю необхідної терапії.

Саме тому на сесії ми звернулися до представників органів державної влади з проханням прискорити впровадження на території України механізму закупівель лікарських засобів для лікування орфанних захворювань за договорами керованого доступу,  за якими передбачено можливість закупівлі оригінальних (інноваційних) лікарських засобів, що необхідні для лікування зокрема спінальної м’язової атрофії.

16 жовтня 2021 року набрав чинності закон № 4662 від 28.01.2021 “Про внесення зміни до розділу X “Прикінцеві та перехідні положення” Закону України “Про публічні закупівлі” щодо забезпечення можливості закупівель лікарських засобів за договорами керованого доступу”. Відповідний закон забезпечує конфіденційність ціни при закупівлі лікарських засобів, що мотивує фармацевтичних виробників не завищувати ціну на відповідні лікарські препарати. Запровадження механізму укладання договорів керованого доступу дозволить зекономити від 20 до 50% коштів, що спрямовуються на придбання інноваційних препаратів для лікування рідкісних хвороб, таких як СМА, онкологічних та інших хвороб.

Зважаючи на це, у зверненні ми просимо  Голову Верховної Ради України, Прем’єр-міністра України та Міністра охорони здоров’я взяти дане питання під особистий контроль. Кабінет Міністрів України здійснити виділення видатків на суму 675 млн. гривень чи іншої суми шляхом прийняття відповідного розпорядження Кабінету Міністрів України з метою впровадження процедури договорів керованого доступу в Україні. Міністерство охорони здоров’я України впровадити і забезпечити функціонування системи кількісного обліку потреб в лікуванні громадян України, хворих спінальною м’язовою атрофією.

Сім’ям з хворими дітками дуже важко, саме тому вони  звертаються з проханням про допомогу та збирають такі звернення по всій Україні і вже багато рад проголосували за це. Впевнений, що колеги це підтримають.

Поширити допис: